J’ai un parent atteint d’un cancer. Malheureusement, le traitement effectué jusqu’à présent n’a pas donné les résultats escomptés et sa maladie a progressé jusqu’à un stade terminal. Les médecins nous orientent vers des soins palliatifs. Veuillez expliquer de quoi il s’agit et ce qu’ils incluent ? Le malade peut-il participer à leur détermination, en fonction de ses besoins spécifiques ?
Stoyanka Lecheva, Roussé
Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés qui visent à soulager l’état et les symptômes des patients souffrant d’une maladie grave, ainsi qu’à réduire leur niveau de stress.
La Caisse Nationale d’Assurance Maladie prend en charge les soins palliatifs des patients atteints de cancers, qui sont dispensés en établissement de soins hospitaliers dans le cadre du parcours clinique n°253 « Soins palliatifs des patients atteints de maladies oncologiques ». Le séjour hospitalier est d’une durée totale de 25 jours pendant la période du stade terminal, dans les 6 mois suivant la maladie oncologique.
La NHIF prend en charge tous les frais des prestataires de soins médicaux tout au long du parcours clinique.
Ce cheminement clinique est un « chemin final » où se terminent tous les autres cheminements cliniques des maladies oncologiques. La nature du parcours clinique des soins palliatifs hospitaliers détermine quelques caractéristiques essentielles des notions de « malade en phase terminale », d’état terminal et de sa durée :
Le stade terminal est la période pendant laquelle, quelles que soient les actions thérapeutiques connues et mises en œuvre, l’état du patient s’aggrave, l’évolution progressive de la maladie ne peut être arrêtée et entraînera tôt ou tard la mort du patient, mais dans un délai limité de temps. Il s’agit de la période pendant laquelle le traitement actif appliqué ne vise pas à guérir le patient, mais uniquement à contrôler la douleur et les autres symptômes ressentis par le patient afin d’augmenter la qualité de vie.
En phase terminale, on entend un patient dont le pronostic médical prévoit que sa vie durera jusqu’à 6 mois.
Durée des soins palliatifs en phase terminale – telles sont les conditions dans lesquelles tout patient atteint d’une maladie en phase terminale peut choisir et bénéficier de soins palliatifs pris en charge par les caisses d’assurance maladie pendant une période de six mois.
Ce parcours clinique met en œuvre une solution de structure organisationnelle issue des parcours cliniques précédents : il s’agit du comité d’oncologie.
Pour une véritable mise en œuvre du passage du traitement antitumoral aux soins palliatifs, une décision d’expert est nécessaire, ce qui incarne la haute responsabilité du comité d’oncologie lors de l’évaluation du patient en phase terminale.
Il s’agit d’une décision d’expertise en matière de soins palliatifs terminaux, élaborée par un comité d’oncologie sur la base d’indicateurs morphologiques et cliniques stricts, spécifiques à une maladie oncologique particulière. Si les indicateurs spécifiques d’une maladie oncologique spécifique ne sont pas définis dans les parcours cliniques antérieurs dans le domaine de l’oncologie, ainsi que dans tous les cas où il n’y en a pas.
Le patient a le droit de déterminer les priorités de son traitement et de refuser un traitement antitumoral actif. Quel que soit le choix fait, le patient a droit au soulagement de sa douleur et de sa souffrance. Les soins palliatifs sont également appliqués dans les cas où le patient refuse un traitement actif.
Sur la base de la « Décision d’expert pour les soins palliatifs au stade terminal », les équipes de soins palliatifs hospitaliers élaborent un plan individuel pour leur mise en œuvre.