Margarita Gabrovska est orthophoniste et spécialiste du développement de la petite enfance et de l’intervention précoce, docteur en éthique. Elle est co-présidente de « Ida – Fondation pour les Soins Palliatifs pour les Enfants ». Lors d’une table ronde à l’Assemblée nationale sur les problèmes des enfants et des personnes atteintes de maladies chroniques, de maladies rares et de handicaps, Margarita Gabrovska a présenté « Des enfants courageux au cœur de lion : une initiative pour la participation civile à la formulation de politiques publiques de soins palliatifs pour les enfants « . C’est ce qu’a dit Mme Gabrovska aux députés.
En 2018, Ida – Children’s Palliative Care Foundation a mené sa première enquête communautaire sur les soins palliatifs et palliatifs. On a demandé aux gens s’ils savaient ce qu’était un hospice pour enfants gravement malades. 85% des personnes interrogées n’avaient jamais entendu parler d’une telle chose.
Ils ont mené une enquête représentative à l’échelle nationale sur le sujet en 2023 et ont constaté que le nombre de personnes qui n’ont pas entendu parler des soins palliatifs pour enfants est désormais inférieur à 73 %. Cependant, nous sommes extrêmement en retard dans nos politiques et pratiques de sensibilisation et de santé liées à la prise en charge des enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou limitant l’espérance de vie.
« Si les parents apprennent qu’un spécialiste des soins palliatifs travaille dans notre hôpital, ils se diront probablement : ils n’ont pas encore diagnostiqué l’enfant, mais ils sont déjà partis pour l’enterrer », explique un pédiatre bulgare à propos d’une des études.
« Cette citation est révélatrice de l’attitude que nous rencontrons lorsque nous discutons de ce sujet avec des professionnels de santé traitant des enfants atteints de maladies graves. Grâce à l’analyse juridique de l’avocate Maria Sharkova, nous avons réalisé que dans l’ordonnance n° 7 sur les normes médicales en pédiatrie, les soins palliatifs sont compris comme les soins aux enfants en phase terminale.
Cependant, cela contredit généralement la définition des soins palliatifs pour adultes et enfants donnée par l’Organisation mondiale de la santé : « Les soins palliatifs pour enfants sont des soins généraux pour le corps, l’esprit et l’esprit. Ils commencent dès l’apparition de la maladie et se poursuivent quelle que soit l’évolution de la maladie.
Apparemment, ces soins ne sont pas dispensés uniquement au stade terminal d’une maladie oncologique, comme le prévoient les accords et les réglementations en Bulgarie. En fait, les enfants atteints d’un grand nombre de maladies chroniques – neurologiques, métaboliques, défaillances organiques, etc. – nécessitent des soins palliatifs. Ils visent à soulager les souffrances physiques, mentales et sociales de l’enfant.
Ils ne se limitent pas aux soins médicaux. Les soins palliatifs incluent également le soutien familial aux différentes étapes de la maladie de l’enfant. Une approche multidisciplinaire est nécessaire, incluant à la fois le soutien familial et la prise en charge multiprofessionnelle de l’enfant et de ses parents dans la communauté.
Je le répète encore une fois : les soins palliatifs ne sont pas un traitement de survie. Ils ne visent pas à prolonger artificiellement la vie d’une personne, mais à améliorer la qualité de vie, quelle que soit sa durée attendue. L’objectif n’est pas d’ajouter à tout prix plus de jours à la vie de l’enfant malade, mais plus de vie aux jours qu’il doit vivre », a expliqué le Dr Gabrovska.
Le seul parcours clinique pour les soins palliatifs en Bulgarie est le KP #253. Il s’adresse uniquement aux personnes de plus et de moins de 18 ans atteintes de maladies oncologiques, et cela en phase terminale. La durée d’hospitalisation a été réduite à 25 jours au stade terminal de la maladie, calculé à 6 mois. Cela signifie une hospitalisation et une planification de fin de vie très bien planifiées. Il ne peut s’agir d’une approche ni holistique ni multidisciplinaire, ni suivre la dynamique des changements dans la famille et chez l’enfant. L’avocate Sharkova a estimé que ce parcours clinique de 2020 à 2022 s’élevait à 97 et 132 BGN par jour et par enfant.
Dr Margarita Gabrovska
« Parfois, le sujet de la maladie est si douloureux qu’on veut l’ignorer. Mais en l’ignorant, nous ignorons la personne elle-même. » C’est le reflet amer d’un médecin spécialiste qui sait bien que la Bulgarie ne manque pas seulement de politique de santé en matière de soins palliatifs pour les enfants et les adultes. Il y a un manque de formation adéquate en soins palliatifs dans les universités et collèges de médecine.
Les médecins, les infirmières et tous ceux qui s’occupent des enfants atteints de maladies graves en phase terminale dans notre pays sont pratiquement livrés à eux-mêmes. Sans qu’on leur apprenne comment, ils doivent annoncer des nouvelles difficiles aux patients, planifier les soins à leur famille, etc. Cela a un impact extrêmement négatif non seulement sur les professionnels de la santé, mais aussi sur les familles et les enfants malades.
En Europe, les soins palliatifs pour les enfants et les adultes signifient préserver à la fois l’intégrité physique et mentale, le sentiment de valeur intérieure, le respect de soi et la dignité. Pour eux, les soins palliatifs ne se limitent pas à la maladie de l’enfant et aux actes médicaux spécifiques destinés à entretenir son état. Ils nécessitent l’implication d’un large éventail de spécialistes – médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, nutritionnistes et rééducateurs formés pour prodiguer des soins palliatifs.
« Actuellement, à la Fondation Ida, nous travaillons sur les différentes pratiques de soins palliatifs. Ils peuvent être assurés par une équipe mobile à domicile – hospice à domicile
Ils peuvent être dispensés par une équipe multidisciplinaire dans un hospice pour enfants – ce que l’on appelle les soins hospitaliers, qui n’ont rien à voir avec les établissements médico-sociaux. L’hospice pour enfants permet à toute la famille de rester avec l’enfant, par exemple pendant une semaine, lorsque l’enfant a besoin d’une surveillance accrue. La famille peut confier l’enfant pendant quelques jours aux soins hautement spécialisés de l’hospice pour enfants afin qu’il puisse se reposer et partir en excursion ou ailleurs avec ses autres enfants. Et cela serait impossible s’il était attaché en permanence à l’enfant malade.
Les soins palliatifs peuvent également être prodigués dans un service hospitalier spécialisé. Il s’agit d’un autre type de soins qui vise avant tout à stabiliser l’état de l’enfant. Il ne s’agit pas ici d’une prise en charge par une équipe multidisciplinaire et proche de l’environnement habituel de l’enfant. Les activités médicales de soins palliatifs devraient être incluses dans chacune de ces variétés.
Nous nous concentrons actuellement sur la mise en œuvre de soins par une équipe mobile d’accompagnement des enfants à leur domicile (hospice à domicile).
Nous avons des recommandations spécifiques pour les trois premières étapes, sans lesquelles nous ne pourrions pas continuer à prendre en charge les enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou limitant l’espérance de vie », a expliqué l’orthophoniste.
Existe-t-il un parcours clinique pour les soins palliatifs d’un patient atteint de cancer ?
La première étape consiste à modifier la norme médicale en pédiatrie – Ordonnance n° 49 de 2010 en complétant la définition des soins palliatifs, en acceptant la compréhension de l’OMS selon laquelle il ne s’agit pas uniquement de soins de phase terminale et pas uniquement destinés aux enfants atteints de maladies oncologiques. Ce document devrait également réglementer la fourniture de soins palliatifs au domicile de l’enfant malade.
La deuxième étape consiste à modifier la loi sur les établissements médicaux en élargissant le champ d’application des entités de santé pouvant fournir des soins palliatifs aux enfants. Pour l’instant, seuls les hôpitaux sont concernés. La fondation ne voit aucun problème à inclure les installations médicales pour les soins ambulatoires.
La troisième étape est un amendement à l’accord-cadre national entre la NHIF et l’Union médicale bulgare, qui garantira le financement des soins palliatifs pour les enfants, y compris au domicile de l’enfant, par des équipes mobiles et multidisciplinaires. Cela peut se produire de plusieurs manières. Deux sont recommandées : en créant une procédure ambulatoire ou en élargissant la portée du parcours clinique n° 253 pour les soins palliatifs de phase terminale.
L’expérience en Roumanie
En Roumanie, le mouvement des soins palliatifs a pris de l’ampleur à la fin des années 1990 avec le soutien de la Grande-Bretagne. Dans le cadre de ce programme, environ 3 500 enfants et adultes reçoivent des soins palliatifs gratuits chaque année : 17 500 visites à domicile sont effectuées, 900 patients passent par un hospice hospitalier et près de 5 000 par l’unité de soins palliatifs ambulatoires. Les contribuables roumains ont le droit de consacrer 2 % de leur impôt sur le revenu annuel et les entreprises jusqu’à 20 % vers des organisations non gouvernementales fournissant des soins palliatifs. Ainsi, en 2015, 18 500 personnes ont choisi cette option et ont fait un don total de 301 000 euros.
Mara KALCHEVA