Prendre la vie du bon côté. C’est ainsi que l’on peut résumer brièvement la philosophie de Barbora et d’Ernesto Chuecos. Ils ne considèrent pas l’autisme de leur fils Ángel, âgé de quinze ans, comme tragique, ils ne disent pas qu’il en souffre. Au contraire, ils le prennent comme un cadeau. « Nous aimons Angel tel qu’il est. Avec tout », déclare Barbora Chuecos dans une interview pour Deník.
Quand avez-vous appris la maladie de votre fils ?
Quand Ángel avait quatre ans, un ami médecin lui a suggéré qu’il pourrait avoir une forme bénigne . Ángel ne parlait pas à ce moment-là, il était hyperactif, courant et sautant toujours, se brossant peut-être les dents sur ses fourrures. Il jouait différemment des autres enfants, il mangeait environ deux ou trois aliments. Puisque le mari est originaire du Venezuela, nous l’avons considéré comme un mélange de gènes. Sur la base de l’avertissement d’un ami, nous avons rempli un questionnaire sur Internet et les signes de l’autisme sont apparus à près de cent pour cent. Les médecins l’ont diagnostiqué au bout d’un an. Notre ami nous a signalé le programme Son Rise en mars 2013.
En quoi cela consiste?
La base est que si les enfants autistes ne peuvent pas entrer dans notre monde, nous irons d’abord dans le leur, puis lorsque nous leur montrerons le chemin vers le nôtre. Bref, vous ne considérez pas l’autisme chez votre enfant comme une souffrance, mais vous l’acceptez et y trouvez du positif. Vous félicitez et encouragez beaucoup l’enfant, vous vous réjouissez avec lui, vous faites des activités qui lui plaisent. Mon mari et moi sommes allés aux États-Unis pour une semaine de formation et nous étions aux anges. Cela s’intègre parfaitement dans notre vie . Ils n’ont pas parlé du volontariat là-bas au tout début et de manière détaillée. Mais l’idée nous est immédiatement venue, même si au début nous avions un problème avec le fait de nous adresser à quelqu’un à qui nous demandions de l’aide gratuite et de lui dire ce qu’il devait et ne devait pas faire.
Les parents et les thérapeutes essaient de rendre la vie aussi agréable que possible aux enfants autistes :
Le nombre d’enfants autistes en République tchèque est en augmentation. Par exemple, apprendre un comportement approprié les aide
Mais cela ne vous a pas dissuadé.
Non, une fois rentrés chez nous, nous avons immédiatement commencé à chercher des bénévoles. D’abord à l’aide de dépliants et de courriels, mais personne n’a répondu. Seul le site Internet nous a aidé. Nous avons été contactés par deux jeunes femmes qui nous ont aidé à démarrer le tout. Nous avons tout appris au fur et à mesure. Nous avons aménagé la chambre d’Ángel pour qu’elle soit aussi simple que possible, sans trop de meubles ni de décorations. Parmi les jouets encore dispersés, ceux qui l’aident dans son développement sont restés. Par exemple, des balles, des cubes ou des blocs de construction, ainsi que des trains qu’il adorait.
Nous convenons d’un engagement d’au moins six mois avec chaque bénévole, lorsque nous nous réunissons deux fois par semaine pendant deux heures. Cela a très bien fonctionné. Ángel était chez lui, là où se trouve son territoire et où il se sent bien. Pendant neuf ans, une cinquantaine de bénévoles se sont relayés à ses côtés. Beaucoup le visitent même après six mois. S’ils déménagent et souhaitent continuer, nous pouvons les aider à trouver une autre famille, par exemple. cela aide non seulement Ángel et nous, mais aussi les bénévoles. J’ai moi-même été bénévole – j’ai accompagné mon labrador d’abord chez les personnes âgées, puis chez les enfants de Klokánek et d’un jardin d’enfants spécial, donc je le connais aussi de ce côté-là.
Vous avez fondé une organisation à but non lucratif. Comment avez-vous trouvé son nom ?
Nous avions besoin d’un nom pour notre site Web. Au départ, nous avions pensé au titre On regarde l’autisme différemment, mais nous l’avons trouvé trop long. De plus, il ne découlait pas de lui qu’il en soit autrement. Nous ne disons pas que l’autisme est un don, mais que nous avons choisi de l’accepter comme un don, que nous avons choisi cette voie.
Et que d’autres peuvent en choisir un autre ?
Bien sûr. Certains parents sont à l’aise avec une approche différente, nous sommes avec celle-ci. Nous ne voulons pas lutter contre l’autisme, nous voulons accepter toute notre situation de vie, y compris Ángel, et en tirer le meilleur parti.
Depuis 2010, le nombre de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique a triplé en République tchèque :
Le nombre d’enfants autistes augmente rapidement. Les capacités des écoles spécialisées ne suffisent plus
Cela ressort également du documentaire Símínka dobrodějů, qui parcourt les festivals de cinéma. Cela donne une idée de la manière dont les bénévoles viennent voir votre fils et de votre confort. Un moment fort a été, par exemple, celui où Ángel a déclaré après la projection qu’il aimait le plus jouer du violon, tandis que la bénévole qui lui a enseigné a déclaré qu’elle était revenue à cet instrument à cause de cela. Quel est le but du document ?
Élargissez le concept de volontariat et montrez la symbiose des trois parties. Tout le monde obtient quelque chose pour lui-même, c’est-à-dire Angel, nous et les bénévoles, qui sont comme notre main tendue. Et le but est de motiver d’autres bénévoles. Bref, Ángel fait ce qu’il veut et chacun des volontaires y met quelque chose de lui-même. Le programme est largement basé sur le jeu et la joie, mais en même temps il s’agit également d’un apprentissage par le jeu, grâce auquel le fils peut désormais regarder dans les yeux, ce qui lui posait problème auparavant, ou au moins mener une simple conversation, ce qui était impensable dans le passé.
Dans quelle mesure Ángel est-il satisfait à l’école ?
Elle est scolarisée à la maison. Il n’était pas encore assez mûr pour commencer l’école. Maintenant, il est déjà mûr, mais partout ce qui lui conviendrait est plein. Chaque mois, nous envoyons la progression du cours à et nous y allons avec lui une fois tous les six mois. Cela relève de l’école de Březová, qui se trouve près de la frontière slovaque, à Hostivice en Bohême centrale, où nous vivons, mais cela ne nous dérange pas. C’est une super école, Ángel y est toujours très heureux, il est enthousiaste et aime le contact social avec les enfants. Nous sommes très heureux qu’Ángel puisse étudier ici.
Politique de Barbara Chuecos
- Considérez l’autisme et toute autre condition qui ne peut pas être modifiée comme un cadeau.
- Chaque enfant est unique, chaque enfant a droit à la joie et à la réussite.
- Rejoignez l’enfant dans ce qu’il aime et développez son apprentissage sur cette base.
