Lorsque les parents d’un enfant gravement malade demandent de l’argent à la population pour son traitement, les Tchèques n’hésitent pas à apporter leur contribution. En même temps, beaucoup de personnes sont gênées par le fait qu’elles ne soient pas prises en charge par les caisses d’assurance maladie. Le journal a décrit les conditions dans lesquelles le traitement peut être payé et quand il ne reste plus qu’une collecte publique.
Dans une clinique étrangère en France, Martínek reçoit un médicament qui peut lui sauver la vie
Le public tchèque a récemment répondu solidairement à l’appel désespéré des parents de Martínek, deux ans, atteint du syndrome génétique rare AADC. Il a été rassemblé dans une collection publique. Cent millions serviront à payer le médicament Upstaza, les parents veulent consacrer le reste au traitement d’enfants dans des situations similaires difficiles.
Beaucoup de gens se posent la question. La raison, selon le ministre de la Santé (TOP 09), est que l’Institut national de contrôle des drogues (SÚKL) n’a pas du tout pu décider du paiement du médicament, car le fabricant n’avait pas demandé son enregistrement en République tchèque. jusque là. « Notre législation, l’une des rares au monde, permet de déterminer relativement rapidement le remboursement des médicaments rares par l’assurance maladie », a déclaré le ministre.
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De nombreux médicaments sont couverts par les compagnies d’assurance tchèques. Traitement aléatoire du myélome multiple (maladie maligne de la moelle osseuse), des maladies métaboliques telles que la maladie de Fabry (troubles de la dégradation des graisses complexes en profondeur dans les structures cellulaires) ou de la phénylcétonurie maligne liée à un trouble métabolique.
Dans de tels cas, les compagnies d’assurance procèdent de la même manière que pour les médicaments contre les maladies courantes. S’il s’agit en revanche d’un produit dont le fabricant a demandé son enregistrement en République tchèque, il agit conformément à l’article 16 de la loi sur l’assurance maladie publique. « Dans de tels cas, cela ouvre la porte au remboursement si c’est la seule option en ce qui concerne la santé du patient », a expliqué à Deník Zorjan Jojko, président de l’Association des spécialistes ambulatoires.
Thérapie génique
Le problème législatif se pose avec les médicaments innovants qui ne peuvent être administrés que dans Selon Elenka Mazurová, porte-parole de la Compagnie tchèque d’assurance industrielle, cela s’applique par exemple à de nombreuses applications complexes de la thérapie génique. « Le SÚKL ne peut alors pas du tout se concentrer sur la détermination du paiement. En République tchèque, il y a un manque de soutien législatif pour l’évaluation des technologies médicales (appelée HTA) pour les médicaments utilisés exclusivement pendant l’hospitalisation », a-t-elle souligné.
Si les médecins prescrivent un tel traitement, les patients ou leurs parents n’ont d’autre choix que de demander individuellement un remboursement à leur compagnie d’assurance. « Nous essayons de répondre à la plupart des demandes », a souligné Mazurová. Par exemple, les compagnies d’assurance financent ainsi le traitement des patients atteints de mucoviscidose incurable, qui affecte les cellules qui produisent le mucus, la sueur et les enzymes digestives. De plus, en cas de maladies se manifestant par un mauvais fonctionnement des muscles.
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Des experts, des fonctionnaires ministériels et des représentants des compagnies d’assurance cherchent des moyens de trouver une solution même dans les cas les plus difficiles, où la collecte publique est jusqu’à présent la seule option.
Plus de six mille maladies rares sont connues dans le monde. Environ 600 000 personnes en souffrent en République tchèque, 350 millions dans le monde, soit plus que le nombre total de patients atteints de cancer. Il existe un traitement pour seulement moins de cinq pour cent de ces maladies. Dans le cadre de l’exposition itinérante Gene Time, la Gene Therapy Association attire l’attention sur ce point.
