Certains enfants veulent des jouets pour Noël, d’autres des appareils électroniques, un autre vélo ou une expérience. Monika est une jeune fille qui, si elle le pouvait, aimerait être dans le même état de santé que sa jumelle Ivonka. À cause d’une tumeur au cerveau, Monika est tombée dans un coma vigilant, dont elle se remet depuis quatre ans, tandis que sa sœur est, à première vue, une image de ce à quoi cela aurait pu ressembler pour elle aussi, si le cancer n’avait pas pris sa santé.
Monika a subi une opération au cerveau il y a quatre ans en raison d’une tumeur. Depuis, il se bat pour retrouver une vie normale
Les parents de Monika, 21 ans, tombée dans un coma vigilant à la suite d’une tumeur au cerveau qui a nécessité une intervention chirurgicale immédiate, voient leur fille avec tristesse.
Depuis plus de quatre ans, leur fille se bat très dur pour retrouver une vie normale et, selon ses parents, elle a définitivement parcouru un long chemin. De l’état de coma de veille, au fait qu’il voit, reconnaît les gens, perçoit, boit, mange, peut se tenir la tête, bouger partiellement son bras et sa jambe gauche, contrôler partiellement son torse.
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Cependant, son chemin vers la santé est épineux et, en plus de petits progrès, il est également semé de complications qui la freinent, voire la font reculer. Même sa sœur Ivonka, atteinte de la maladie rare de Still, n’a pas été épargnée par les complications et ne serait même pas capable de se tenir debout sans injections de traitement biologique. Cependant, personne ne peut le dire au premier coup d’œil.
« Au début, nous devons admettre que nous ne faisons que de très petits pas, mais nous avons d’autant plus besoin d’un soutien à long terme afin qu’il y ait autant de pas que possible et qu’ensemble, ils signifient une amélioration visible, même pour les personnes qui ne le sont pas. en contact quotidien avec Monika », dit-il dans une interview avec la mère de Deník Moničina Ivo.
Une tumeur bénigne qui lui a pris la santé
Certaines personnes peuvent penser que lorsqu’une tumeur s’avère bénigne après une biopsie, le patient et sa famille peuvent pousser un soupir de soulagement. Dans une certaine mesure, cela est effectivement vrai, mais pas lorsqu’il s’est développé dans le cerveau ou dans un autre organe à un point tel qu’il ne peut pas être complètement éliminé.
Et c’est exactement le cas de Monika, qui, un jour de mai, à l’âge de 17 ans, son état de santé s’est tellement détérioré qu’elle a été immédiatement emmenée pour une IRM. Là, les médecins ont découvert deux tumeurs cérébrales. Une semaine plus tard, Monika était allongée dans le couloir.
« La tumeur était si étendue que les médecins n’ont pas pu l’enlever complètement. Plus précisément, il s’agit d’un méningiome. Monika est régulièrement surveillée par imagerie par résonance magnétique, et si la tumeur devait se développer et menacer sa santé ou sa vie, elle devrait subir d’autres opérations. Mais heureusement, il n’y a pas de risque de métastases dans ce cas », explique Mme Ivona Šmahajová.
La raison de la paralysie de la fille réside également dans le fait que lors de l’opération, les médecins ont dû couper l’artère qui alimentait non seulement la tumeur, mais également une partie du côté gauche du cerveau.
Méningiome
En règle générale, il s’agit de tumeurs à croissance lente, qui peuvent être bénignes, mais qui, dans des cas exceptionnels, peuvent être très agressives. Elle peut survenir après une exposition aux radiations, en raison d’une prédisposition génétique, mais aussi après une infection virale. Dans la plupart des cas, le traitement est réalisé par radiochirurgie avec un couteau gamma. « L’incidence des méningiomes dans la population est de 2 à 6 personnes pour 100 000 habitants. Cependant, la survie globale varie. La survie à cinq ans pour les formes non malignes oscille entre 70 et 90 %, pour les formes malignes elle est d’environ 50 % », explique un collectif de médecins dans une revue professionnelle.
Elle se bat pour être comme avant
Cependant, parce que son diagnostic est complexe, la vision de ce qu’elle sera avant est limitée. Néanmoins, l’objectif de la famille est de se réadapter avec diligence jusqu’à un état de rétablissement complet, et Monika est également constamment motivée par les membres de la famille dans cet esprit. Malgré toutes les épreuves et les douleurs, il lui est difficile de trouver constamment de la motivation. Il dit qu’il a toujours la volonté de travailler.
« Lors de la rééducation en 2024, nous aimerions parvenir à une amélioration de la parole, du mouvement des doigts de la main gauche et de toute la main gauche afin qu’elle soit capable de contrôler une souris PC, une cuillère, une fourchette, de pouvoir se nourrir. elle-même, par exemple, avec un rouleau, boire, se peigner les cheveux, renforcer sa jambe gauche, servir de support pendant l’exercice, renforcer les muscles en général », la mère de Monica cite quelques-uns des objectifs pour l’année prochaine.
Les progrès alternent avec les complications
En quatre longues années, Monča a déjà effectué des centaines d’heures d’exercice et de rééducation, grâce auxquelles elle a considérablement avancé sur le chemin de la guérison. Malheureusement, cela ne suffit pas et un esprit relativement sain reste prisonnier d’un corps presque immobile.
« Nous avons déjà réussi à renforcer le centre du corps, ce qui est important pour l’entraînement en position assise et pour corriger la scoliose de la colonne vertébrale, pour laquelle Monika doit porter une attelle stabilisatrice du torse. Elle a partiellement bougé son bras gauche, ce qui est important pour prendre soin de soi, elle a partiellement bougé sa jambe gauche, dont elle a besoin pour se soutenir lors du prochain exercice, et elle a commencé à travailler ses muscles du visage, grâce auxquels elle est capable de prononcer mieux », dit la mère de la jeune fille.
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Même si Monika travaille dur, il arrive de temps en temps qu’une complication survienne qui stoppe sa progression pendant un moment, voire la fait reculer un peu.
« Un exemple est une fracture de l’avant-bras gauche et la raideur du coude associée et la détérioration de la contrôlabilité des doigts, suivies de la nécessité d’une réintervention pour une endoprothèse totale du coude, ou de l’hospitalisation en cours à l’hôpital à cet effet. d’une intervention chirurgicale pour éliminer les calcifications au niveau de la hanche droite », décrit la mère. L’enthousiasme pour le progrès entrave également les douleurs constantes lors du positionnement, de l’hygiène ou de la rééducation elle-même.
Un esprit sain dans un corps malsain
Monika perçoit la réalité qui l’entoure, fait la connaissance de personnages célèbres et des séries qu’elle aimait. Il sait où elle habite, quel âge elle a. Cependant, il n’est pas orienté dans le temps et dans l’espace comme les personnes en bonne santé. « Par exemple, lorsque le médecin lui explique quelque chose pendant l’examen et lui pose des questions, elle n’est pas capable de tout comprendre aussi rapidement. Nous devrons lui expliquer tout cela plus tard, calmement et lentement, et ce n’est qu’alors qu’elle comprendra tout. Elle est donc pleinement consciente, mais son intellect a en partie souffert », poursuit Mme Ivona.
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Côté communication, Monika répond aux questions, accomplit les tâches assignées lors des exercices et est parfois capable d’exprimer ses propres pensées. Cependant, elle a une limite d’environ trois mots et sa prononciation est limitée. Il s’ensuit que seuls les membres de la famille comprennent sa langue, mais que les étrangers ont des problèmes importants.
Comment cela se passera-t-il dans le futur, personne ne peut le déterminer avec certitude. Mais comme Monika est jeune, elle a définitivement une chance de s’améliorer.
Il ne peut pas se permettre une rééducation
Cependant, pour que Monika puisse continuer à se battre pour sa santé et commencer à rêver de vivre un jour une vie insouciante, elle doit suivre une rééducation intensive. Cependant, cela est extrêmement exigeant financièrement pour (chaque) famille, que la rééducation ait lieu à domicile ou dans des établissements spécialisés.
Nous avons déjà aidé Monča une fois, grâce à quoi elle a eu la possibilité de se battre littéralement pour sa santé, dont elle a pleinement profité. Essayons encore. Parce que même une petite quantité peut contribuer à changer sa vie.
Un modeste souhait de Noël : être « juste » en bonne santé
Pendant la période de l’Avent et peu avant, de nombreuses personnes commencent à se concentrer principalement sur ce qu’elles achèteront pour leurs proches sous le sapin et sur la manière dont elles présenteront ceux qui leur tiennent le plus à cœur. Parce que c’est ce qui fait Noël Noël : offrir des cadeaux à ceux qu’on aime, mais aussi à ceux qui en ont besoin. Par conséquent, si vous le pouvez, soutenez Monika dans son cheminement vers le rétablissement souhaité. Chaque couronne compte et Monča recevra cent pour cent de vos contributions.
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Monča elle-même ne prépare pas Noël de manière particulière en raison de son état. Mais il a un souhait. Grand. « Monika est une fille très modeste et l’a toujours été. Elle a toujours pensé aux autres plus qu’à elle-même, elle a par exemple fait plusieurs dons à des enfants en Afrique. Lorsqu’on lui demande ce qu’elle aimerait sous l’arbre, elle nous répond toujours : Rien, je veux juste être en bonne santé », conclut la mère de Monica avec fierté et émotion.
