Elle dirige une association de patients aidant les familles avec enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Son fils Matýsek est également né avec elle. Jitka Reineltová est reconnaissante qu’il soit entré dans sa vie.
Jitka Reineltová avec son fils Matýsek.
L’organisation de patients a été fondée il y a plus de vingt ans par des parents dont les enfants sont nés avec Duchenne/Becker et d’autres maladies neuromusculaires rares à apparition précoce. Il est actuellement dirigé par Jitka Reineltová, 50 ans, de Žatec.
Elle remercie son fils Matthias d’être entré dans sa vie il y a treize ans. « Il l’a complètement changé pour nous », dit-elle. Il éprouve également de la gratitude envers sa famille, notamment sa mère. Et aussi à toute l’équipe de l’organisation.
Verdict? Dystrophie musculaire. Pour Ivana, le diagnostic de son fils a été un choc, elle a pleuré tout le chemin du retour :
Le diagnostic a été un choc pour la famille. La dystrophie musculaire a connu un déclin rapide chez mon fils
Lorsque les médecins ont diagnostiqué Matýska, elle était sous le choc. « Nous avons passé six mois dans le noir. Ensuite, nous avons pensé qu’il fallait faire quelque chose, c’est pourquoi nous nous sommes associés au projet Parent. Nous sommes arrivés au premier événement quand mon fils avait un an », se souvient Jitka.
C’était difficile. « Nous avons vu les gars à un stade avancé et nous avons réfléchi à la possibilité de participer à des événements comme celui-ci », dit-il. Mais la volonté de faire quelque chose était plus forte. Sa première activité fut une exposition composée d’histoires de garçons malades.
On ne peut pas s’habituer à la dystrophie musculaire de Duchenne, explique Jitka Reineltová dans la vidéo :
Source : YouTube
La maladie est liée au chromosome X et, selon les règles génétiques, les garçons en souffrent. Les femmes sont porteuses (elles ne peuvent développer la maladie que dans de très rares cas). La dystrophie musculaire de Duchenne touche environ une naissance masculine sur 3 600 à 6 000.
Il y a un autre moment pour pleurnicher
Cela se manifeste par le fait qu’ils manquent complètement de dystrophine (une protéine située sur la surface interne de la membrane des cellules musculaires). Leur masse musculaire active s’affaiblit, qu’ils perdent progressivement. Au bout d’un moment, ils s’assoient sur le fauteuil roulant. C’est difficile pour les parents. C’est pourquoi Jitka a également contacté son amie, une psychologue, et ils ont commencé à proposer une aide psychologique aux familles.
Sous sa direction, l’association organise de nombreuses activités pédagogiques, des séjours de rééducation et des activités de plaidoyer dans le domaine de la protection sociale. Le livre In the Shadow of Duchenne a également été publié cette année et contient plus d’une vingtaine d’histoires de patients et de leurs familles. Il peut être obtenu par toute personne soutenant une organisation de patients avec au moins 750 couronnes. Il utilisera l’argent pour des services d’assistance.
À l’âge de onze ans, David Piloušek ressentait une faiblesse dans ses bras et ses jambes. Après deux ans, le verdict tombe sous la forme d’une dystrophie musculaire :
Cela a commencé par une faiblesse des membres. Une maladie insidieuse a immobilisé David, il a besoin d’aide
Les parents attirent également l’attention sur la nécessité de valoriser au plus vite l’allocation de garde. Ils paieront davantage pour les soins l’année prochaine. « Nous partons des besoins quotidiens des familles que nous connaissons parce que nous les vivons nous-mêmes. Nous savons ce que signifie être soigné vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept », souligne Jitka.
Il gère le travail de l’association tant en s’occupant de Matýsk que pendant son travail civil au sein de l’administration pénitentiaire de la République tchèque. « Ça me comble, même si c’est épuisant. Je ne suis pas toujours au top, mais il faut monter vite. Matýsek vit tout cela et je suis son guide. Je me dis toujours qu’il y a un autre moment pour pleurnicher », conclut-il.
