Quand Elenka était bébé, elle a littéralement vécu l’enfer. Au cours des premiers mois qui ont suivi son accouchement prématuré, elle a subi à plusieurs reprises des opérations chirurgicales abdominales et a eu une stomie, c’est-à-dire un exutoire artificiel de l’intestin vers la surface du corps. Après huit ans sans complications, les médecins lui ont conseillé de creuser la stomie et de recoudre un nouvel anus. Cette opération était censée aider la jeune fille, mais depuis lors, Elenka, dix ans, souffre de douleurs, elle ne peut ni manger ni boire et elle pleure presque de douleur à chaque fois qu’elle s’assoit.
Elenka doit désormais se rendre au bloc opératoire tous les 14 jours
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L’opération était censée l’aider. Malheureusement, cela a entraîné une détérioration importante. Même les médecins ne savent pas s’il faut opérer à nouveau Elenka, dix ans, car le risque est trop élevé. C’est ainsi que l’on pourrait résumer brièvement la situation d’une jeune fille de dix ans qui passe tout son temps à la maison au lieu de gambader avec ses amis. Son histoire a été publiée par , qui organise une collecte caritative pour Elenka.
La mère d’Elenka essaie de lui rendre la vie au moins un peu plus facile. Cependant, après une opération visant à retirer la stomie de la jeune fille (un exutoire artificiel de l’intestin à la surface du corps) et à rétablir des selles normales, une torsion inattendue s’est produite et le côlon a commencé à mourir. Tout a blessé la jeune fille, elle a arrêté de manger et de boire et, dans un état très grave, elle a dû se battre pour sa vie à l’ARO. Personne ne savait ce qui allait se passer ensuite.
Le combat pour la vie dès les premiers mois
Aujourd’hui, Elenka, dix ans, est née prématurément avec un poids de seulement 1 080 g et son début dans la vie n’a pas été facile du tout.
Stomie est un exutoire permanent ou temporaire d’un organe creux, le plus souvent l’intestin ou les voies urinaires, vers la surface du corps. Cela peut sauver des vies et soulager les complications de santé. Cependant, l’exutoire artificiel entraîne également des inconvénients. Il y a une vidange incontrôlable du contenu intestinal ou de l’urine de manière non naturelle, c’est pourquoi l’utilisation de dispositifs de stomie est nécessaire.
« Les premiers gros problèmes ont commencé après 3 mois à la maison, lorsque j’ai dû appeler les secours pour la première fois. Quelques jours plus tard, elle a été transférée de l’hôpital de district à l’hôpital de Prague pour une chirurgie pédiatrique. Ici, on lui a retiré sa première stomie. Dans les semaines suivantes, elle a eu de nombreuses complications et a subi des opérations abdominales répétées. Il y a eu une ablation partielle du côlon. La stomie s’est déplacée autour du ventre jusqu’à ce qu’elle soit finalement positionnée de manière à pouvoir fonctionner sans problème », décrit les opérations répétées de Tereza Vegrichtová, alors âgée de moins d’un an.
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La dernière opération a eu lieu exactement le jour du premier anniversaire d’Elena, et après un an de souffrance, les choses semblaient enfin prometteuses. Des années calmes ont suivi, où Elenka a grandi et gagné en force.
La réopération a tout gâché
« Près de huit ans plus tard, après beaucoup de pression de la part des médecins, j’ai accepté d’essayer d’immerger la stomie. La date de l’opération a été fixée, quand un nouveau rectum devait être cousu à Elence, une stomie insérée, une tumeur enlevée et bien d’autres choses », décrit le projet de la mère.
L’opération a été réalisée à l’automne 2021 et dès le début, tout semblait s’être bien passé. Malheureusement, cette condition n’a duré que quelques jours, jusqu’à ce que de graves complications surviennent sous la forme d’une mort soudaine et inexplicable du gros intestin.
« L’année suivante, Elenka a souffert d’une importante inflammation du côlon. Elle souffrait à chaque fois qu’elle s’asseyait et cela ne faisait qu’empirer avec le temps. Une autre opération était inévitable », poursuit la mère de la jeune fille.
Cavité abdominale dans un état catastrophique
Près d’un an plus tard, une autre opération majeure a eu lieu, au cours de laquelle la partie morte du gros intestin a été retirée et la jeune fille a été à nouveau équipée d’une colostomie, grâce à laquelle Elenka a pu recommencer à déféquer.
« Les premiers jours après l’opération, Elenka a guéri à merveille. Tout semblait parfaitement bien. Mais ensuite elle a commencé à vomir et la stomie a cessé d’évacuer les selles. Il y a eu d’autres examens et des hésitations sur ce qu’il fallait faire ensuite », se souvient la mère d’Elenča des moments d’incertitude.
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Le dixième jour après l’opération, une autre procédure a eu lieu, au cours de laquelle l’intestin grêle devait être étiré sur un tube qui empêcherait les adhérences, les plis et assurerait sa perméabilité. Malheureusement, rien de tout cela n’a abouti et Elenka se trouve désormais dans un état où elle ne peut pas être opérée.
« La cavité abdominale de ma fille est actuellement dans un état de désastre abdominal. Les conséquences sont très graves, Elenka est incapable de prendre de la nourriture ou des liquides. Ses intestins ne sont même pas capables d’absorber sa propre salive ou ses sucs gastriques », décrit l’état actuel de sa fille. Pour se nourrir, la jeune fille a donc un tube inséré directement dans son cœur et un également dans son estomac, ce qui évite les vomissements et draine le contenu de l’estomac qui revient des intestins.
Ses perspectives sont incertaines
Elenka est désormais soignée à domicile et sa mère prend soin d’elle après une formation rigoureuse à l’hôpital. Vingt heures par jour, elle est reliée par un tube de 1,5 mètre à deux pompes à perfusion, qui dosent la nutrition et l’eau directement dans son sang. L’ensemble pèse environ 15 kg. Puis tous les 14 jours, il se rend à l’hôpital pour une opération d’une journée, à savoir le nettoyage de la zone située après l’anus.
« Grâce à cette tentative d’ablation de la stomie, nous luttons depuis un an et demi pour guérir la zone rectale et nous n’avons toujours pas gagné. C’est la raison pour laquelle il doit se rendre au bloc opératoire tous les 14 jours, tout doit être nettoyé chirurgicalement et il espère que cela se rétractera au moins un peu tout seul. Au début, le trou laissé par le côlon avait à peu près la taille d’une mangue », explique la mère d’Elenča, qui a dû créer chez elle depuis le salon un environnement strictement stérile, semblable à une unité de soins intensifs.
Cependant, selon elle, le fait que, d’un point de vue médical, on supposait que la zone guérirait d’elle-même et que seul ce qui était réellement mort était enlevé à l’aide de la procédure, n’a pas non plus aidé la situation dans son ensemble. « Cependant, le côlon nécrotique a fait une véritable clairière dans le petit bassin. L’inflammation s’y développait à merveille et il faisait ce qu’il voulait », ajoute la mère d’Elenka.
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Elenka aimerait beaucoup retourner à l’école pour que sa vie soit aussi normale que possible et pas seulement à la maison. Cependant, cela n’est pas possible pour elle pour le moment.
À ce stade, sa mère ou une infirmière qualifiée devrait l’accompagner à chaque étape du processus. Ils doivent bénéficier d’une supervision médicale correctement formée. Cependant, la mère ne peut pas le faire elle-même car elle a trois autres filles, dont la plus jeune, Vendulka, deux ans, n’est pas encore à la maternelle. Et en raison de l’impossibilité d’aller travailler, il n’a pas les moyens de payer le personnel médical formé.
La carte de Noël d’une maman courageuse
Au moins pendant cette période précédant Noël, Elenka bénéficie d’une période de calme, pour laquelle sa mère est extrêmement reconnaissante. Cependant, en ce qui concerne son état de santé général, son état est toujours le même et ne semble pas devoir changer. A cette époque, la mère a refusé l’offre d’une autre opération, car elle n’est pas prête à risquer d’énormes complications. Même les médecins ne parviennent pas à se mettre d’accord sur la nécessité ou non d’opérer à nouveau la jeune fille.
« J’ai un grand souhait que cette situation stable reste avec nous. C’est un peu mon souhait de Noël. J’ai juste très peur que cela ne se réalise pas », dit tristement la mère.
Vous pouvez aussi aider
Les soins continus à un enfant handicapé, combinés à l’impossibilité de travailler, ont placé la famille dans une situation difficile. Malheureusement, la deuxième fille de Mme Tereza a également une stomie.
Actuellement, ils manquent de fonds non seulement pour le logement, le transport et les besoins des enfants, mais aussi pour tout l’équipement médical qui n’est pas couvert par la compagnie d’assurance maladie. Mais ce n’est pas la seule chose pour laquelle la famille manque d’argent.
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Si vous souhaitez aider une mère qui s’occupe de quatre enfants, dont l’un a une grave complication médicale, soutenez-la dans la collecte de fonds. Bien que la collecte soit en cours depuis février, plus d’un tiers du montant requis n’a pas encore été collecté. Essayons donc de faire ensemble un petit miracle de Noël et aidons une famille à rendre la vie au moins un peu plus facile.
« Ma portée est presque épuisée. Je n’ai plus nulle part où écrire et demander de l’aide », conclut tristement la mère, qui ne souhaite rien d’autre au monde que la guérison de sa fille.