Beaucoup d’entre vous se souviennent peut-être de Marianka, qui aurait pu être une danseuse prometteuse après sa mère, mais qui s’est retrouvée dans un fauteuil roulant à cause d’une atrophie musculaire spinale. À première vue, une belle fille dont les gens pensent souvent qu’elle s’est installée dans un fauteuil roulant juste pour s’amuser, se bat depuis peu pour survivre dans un sommeil artificiel. Et tout cela à cause d’un rhume. Comment allez-vous aujourd’hui?
Mariana est une fille presque adulte qui était censée être danseuse. Au lieu de cela, l’amyotrophie spinale l’a confinée à un fauteuil roulant
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Nous vous avons parlé il y a quelques années de Marianka Vaněčková, qui devait devenir danseuse après sa mère. L’histoire d’une danseuse qui a également travaillé avec Daniel Nekonečný et qui souhaitait transmettre son amour de la danse à sa fille a captivé votre cœur à l’époque. Sa fille Marianka est tombée malade d’un virus commun à l’âge de trois ans, qui a provoqué une atrophie musculaire spinale et l’a confinée dans un fauteuil roulant. Mariance aura 18 ans aujourd’hui et elle essaie de vivre pleinement. Pourtant, il n’y a pas si longtemps, elle s’est retrouvée en sommeil artificiel à cause d’un simple rhume, se rassurant sur le fait qu’un corps fragilisé par l’amyotrophie musculaire spinale (AMS) est très fragile.
Qui est Marianka ?
Pour ceux d’entre vous qui ne connaissent pas l’histoire de Marianka et de sa mère, nous avons préparé un petit résumé. Marianka est née comme un bébé apparemment en bonne santé dans une famille complète. Sa mère, la danseuse Marie Vaněčková, rêvait qu’un jour sa fille danserait comme elle. Cependant, à l’âge de trois ans, Marianka a attrapé la grippe et, en raison de fortes fièvres et de convulsions fébriles, elle a été emmenée en ambulance.
Vous pouvez en apprendre davantage sur Marianka dans cette vidéo :
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De retour de l’hôpital, la petite danseuse qui se tenait debout et dansait après sa mère ne s’est jamais remise sur pied. à propos de danser un jour, lâcha-t-il. Ni le père ni sa famille ne pouvaient faire face au handicap de Marian, alors Mme Marie s’est retrouvée seule avec sa fille.
Malgré tous les pièges de la vie, Marianka deviendra bientôt une femme adulte capable de se réjouir de la vie et de profiter de chaque instant. Mais quand elle et sa mère ont pensé que la vie pouvait être vécue pleinement même avec une maladie grave, selon Mme Marie, un véritable cauchemar est survenu, qui a commencé par un simple rhume.
L’amyotrophie musculaire spinale (AMS) est une maladie qui survient dans environ 1 naissance sur 6 000. « La SMA touche tous les muscles squelettiques, avec une faiblesse des membres inférieurs généralement plus importante que celle des bras. Les muscles de la déglutition, les muscles du cou et les muscles masticateurs peuvent également être affectés par la maladie. La perception sensorielle, la sensibilité cutanée ou les capacités intellectuelles du patient ne sont pas affectées », précise un site Internet consacré à la maladie. Jusqu’à récemment, il n’existait aucun remède contre la maladie, mais depuis mai 2017, le premier traitement spécifique à base de Spinraza a été enregistré. Le taux de survie varie selon le type de maladie. Si elle se manifeste dans les premiers mois après la naissance, les enfants ne survivent pas 2 ans. Au contraire, les adultes bien soignés vivent entre 30 et 50 ans. Dans certains cas, même plus longtemps.
Se battre pour la vie à cause d’un rhume
Pour les personnes en bonne santé dotées d’un système immunitaire qui fonctionne bien, les maladies respiratoires font généralement l’objet d’un traitement hebdomadaire, après quoi elles ne savent souvent même pas qu’elles ont souffert d’une maladie. Et encore moins s’il s’agit d’un rhume. Pour Marianka, dont le corps est affaibli par l’atrophie, même un simple rhume peut constituer une menace grave pour sa santé, voire sa vie. Et cela s’est également produit récemment.
« Cela a commencé par un simple rhume, qui s’est transformé le matin en une toux bronchique et s’est terminé en quelques heures par une défaillance totale de l’organisme, lorsque Marianka a dû être transportée par hélicoptère à l’hôpital et intubée », décrit le déroulement de son la maladie par ailleurs ordinaire de sa fille, sa mère Marie Vaněčková. Les poumons faibles de Mariana n’ont pas pu résister à l’infection, ce qui a entraîné une pneumonie bilatérale et la jeune fille a dû être endormie artificiellement.
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Peut-être que personne, à l’exception de sa mère, ne peut imaginer la souffrance vécue par les parents d’enfants qui se retrouvent dans l’ARO et dans des services similaires. « Du matin au soir, tu es assis près du lit et tu ne sais pas. Personne ne sait rien. Les médecins font tout leur possible, les infirmières tentent d’aider et en même temps de rassurer les parents. Vous ne vous souciez pas de ce qu’il y a dehors. Vous êtes paralysée par la douleur et par la vue de la raison pour laquelle votre enfant doit souffrir si incroyablement », décrit la mère les jours et les nuits qu’elle a passés éveillées près du corps sans vie de sa fille, dont le fonctionnement était contrôlé par d’innombrables appareils qui maintenaient Marianka dans un sommeil artificiel. .
Il se bat pour sa vie
Malgré l’affaiblissement de son corps, malgré le fait qu’elle luttait contre un virus qui affaiblissait encore plus son corps, elle avait commencé à faire de grands progrès après trois jours de sommeil artificiel. « Le troisième jour, Marianka m’a fait un clin d’œil pour la première fois, tout en écoutant une chanson préférée, elle a fait un petit signe de la main et a prononcé les paroles de la chanson. Mais ensuite, elle a arrêté de respirer et a dû être à nouveau connectée à une ventilation pulmonaire. Mais le quatrième jour, elle respirait déjà presque toute seule et s’est mise à chuchoter un peu, elle a bu et m’a regardé un peu », a déclaré la mère, qui était heureuse du changement.
Mariana avec sa maman :
Au bout de quinze jours, elle partageait déjà une belle surprise avec ses amis sur son profil, à savoir que Marianka s’est complètement réveillée d’un sommeil artificiel. « Nous sommes tous les deux extrêmement reconnaissants. Marianka est de retour ! Même si tout ne sera plus comme avant, nous sommes toujours sous ARO et il nous reste encore quelques tubes, mais nous sommes sortis du pire », a déclaré la mère et a remercié tout le monde pour son soutien. Par la suite, elle a amené la poussette de sa fille à l’hôpital pour que le corps puisse s’y habituer et se souvenir de la vie avant le sommeil artificiel.
Comment va Marianka aujourd’hui ?
Marianka a réussi à éviter les infections aiguës pendant sept ans, elle n’a été malade que deux fois dans sa vie. Elle a toujours réussi le traitement possible uniquement en utilisant des médicaments naturels, car dans son cas, tout médicament surcharge excessivement les reins et le foie. Cette fois, cependant, la maladie s’est emparée du corps fatigué et l’intervention des médecins n’a pu être évitée.
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« Nous nous retrouvons difficilement depuis le deuxième mois. La raison de l’intubation est probablement que Marianka dort très fort la nuit, est étouffée, parle pendant son sommeil et doit se positionner plus souvent. Elle est aidée quotidiennement par un appareil d’aide à la toux et, si besoin, par une pompe aspirante, ce qui est en fait le moindre des malheurs, semble-t-il », raconte Mme Marie en décrivant l’état de santé actuel de sa fille. Elle et sa fille se rééduquent quotidiennement. Malheureusement, elle se débrouille seule pour tout, la plupart des services professionnels lui sont hors de question pour des raisons financières.
Je m’occupe de ma fille, je ne peux pas travailler
Le travail de maman et toute activité sont entièrement subordonnés à l’état de santé actuel de Marianka.
« Marianka a besoin de soins complets et 24 heures sur 24, d’assistance, d’aide pour toutes les actions, elle ne peut même pas tenir un objet ordinaire, elle ne peut rien se donner, elle ne peut pas s’habiller. Il a également besoin d’aide pour manger. Je fais tout moi-même, nous ne pouvons pas nous permettre une autre aide. Pourtant, nous vivons au jour le jour », explique la vie commune de Mme Marie.
S’occuper de sa fille l’empêche d’exercer pleinement sa profession et ainsi d’assurer des finances suffisantes pour la famille. Aussi parce qu’en les achetant, vous pouvez contribuer à une vie meilleure pour une mère avec une fille handicapée.
Cependant, il n’est pas facile de combiner apprentissage, exercices fréquents et fabrication de savon, et c’est pourquoi la mère s’inquiète à juste titre de la manière dont elle va payer les exercices supplémentaires nécessaires, la rééducation et les séjours médicaux dont sa fille a tant besoin. Marianka a également besoin de médicaments contre les crises de panique, elle a besoin d’aides médicales, d’assistants, de rééducation et un séjour de psycho-rééducation l’aiderait. Bref, tout ce qui contribuera à améliorer sa qualité de vie après tout ce qu’elle a vécu sur le plan de la santé et avec l’éloignement de son père avec sa famille.
« Actuellement, nous avons sur notre compte les 30 000 dernières aides, ce qui nous amène à au moins 15 000 couronnes par mois. De l’argent supplémentaire sera dépensé pour l’exercice et les massages. Un séjour de récupération au bord de la mer aide aussi beaucoup Mariana, mais c’est plutôt un tabou pour nous en ce moment », déclare tristement Mme Marie.
Malgré toutes les difficultés, la mère de Marianča essaie de contribuer aux caisses familiales, au moins en partie, grâce à son travail bien-aimé, qui consiste à organiser des projets de danse-bénéfice pour les enfants et les adultes. Mais il sait qu’il ne se consacrera plus jamais pleinement à elle. « Nous n’avons tous les deux qu’une seule chose, la santé, et en même temps tant de rêves et de visions sur la manière d’aider les autres. Mais nous essayons surtout de profiter de chaque instant de la vie lorsque nous sommes ensemble », conclut l’interview de Deník pani Marie.
Si vous souhaitez aider la mère célibataire et sa fille à financer la réadaptation nécessaire dont Marianka a besoin pour que son état ne s’aggrave pas, vous pouvez le faire via une collecte de fonds.
