Quand elle a eu 22 ans celle de Sarah vie bouleversée par le diagnostic de sclérose en plaques. Dans cette interview, elle raconte son histoire de lutte et de transformation et découvre comment le développement personnel et l’autonomisation ont façonné son chemin.
Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez appris le diagnostic de SEP ?
« Le moment où j’ai découvert que j’avais la SEP a été un mélange de choc et de peur. Ma vie, jusque-là pleine d’espoir et de projets, est soudain devenue incertaine. Le diagnostic a entraîné un profond sentiment d’incertitude, et accepter cette nouvelle réalité a été un combat. Mon corps me semblait comme un étranger, quelque chose sur lequel je ne pouvais plus compter.
Pouvez-vous décrire votre expérience au cours des premières années suivant votre diagnostic de SEP ?
« Les premières années suivant le diagnostic ont été extrêmement difficiles. Chaque jour était une bataille contre mon propre corps, qui était imprévisible et peu fiable. J’ai fait face à des obstacles physiques et émotionnels, allant d’une fatigue intense à une perte soudaine de mobilité. Ce fut une période d’introspection intense et de refonte de mes objectifs de vie. Le plus dur a été de m’adapter aux changements de mon corps et à la perte de mon autonomie.
Comment vous êtes-vous adapté à l’utilisation des outils ?
« Au début, utiliser des outils semblait être un signe d’échec. Accepter que je devais compter sur autre chose que mon propre corps pour bouger était difficile. Mais peu à peu, j’ai réalisé que ces outils m’apportaient réellement liberté et indépendance.
Comment la personnalisation de vos outils a-t-elle affecté votre sentiment de confiance ?
«Ajuster mon fauteuil roulant m’a donné un énorme coup de pouce à la confiance en moi. C’était un fauteuil roulant que j’avais personnalisé, quelque chose dont j’étais fier. Cela reflétait ma personnalité et mon style, et a changé ma vision de mon fauteuil roulant : non plus comme un signe de faiblesse, mais comme une partie de qui je suis. J’apprécie que des entreprises comme Otolift offrent à leurs clients la possibilité de personnaliser leurs outils. En choisissant la couleur du rail d’un monte-escalier dans n’importe quelle couleur RAL et en ajustant le tissu des sièges, Otolift offre à ses utilisateurs la possibilité de personnaliser entièrement leur monte-escalier. Cela a un impact majeur sur la façon dont vous ressentez l’utilisation de ces outils.
Qu’est-ce qui vous a motivé à envisager une greffe de cellules souches en Russie ?
« Après des années de traitements traditionnels et d’améliorations limitées, j’ai cherché des solutions alternatives. Choisir une greffe de cellules souches en Russie a été une décision difficile, motivée par un mélange d’espoir et de désespoir, et par la possibilité d’une vie meilleure que je ne pouvais pas ignorer. J’étais prêt à prendre le risque pour avoir une chance de m’améliorer significativement.
Pouvez-vous parler de la façon dont votre vie a changé depuis le traitement ?
« Le traitement a changé ma vie sur plusieurs fronts. J’ai retrouvé une grande partie de ma mobilité, ce qui me donne une liberté sans précédent. Mais c’est plus qu’une simple amélioration physique ; cela m’a également rendu plus fort mentalement et émotionnellement. Cela m’a appris à chérir chaque jour et à ne pas prendre les petites choses pour acquises. J’ai une nouvelle perspective sur la vie, dont je suis incroyablement reconnaissant.
Qu’aimeriez-vous partager avec d’autres personnes vivant une situation similaire ?
« À tous ceux qui traversent une lutte similaire, je tiens à dire : ne sous-estimez jamais le pouvoir de l’autonomisation et de l’autodétermination. Quand les temps sont durs, il est facile de se sentir dépassé. Mais je vous encourage à exiger davantage et à lutter pour votre droit de faire des choix qui reflètent et enrichissent votre vie. Cela peut aller de la personnalisation d’un appareil à la recherche de traitements non conventionnels. Vos opinions et préférences comptent, et vous méritez une vie adaptée à vos besoins ainsi qu’à votre identité et vos valeurs.
L’histoire de Sarah met en lumière la résilience et la force nécessaires pour survivre et prospérer face à de grands défis. Ses expériences apportent inspiration et espoir à d’autres personnes confrontées à des situations qui changent leur vie. Sarah s’engage désormais à partager son histoire et à inspirer les autres, tout en sensibilisant à la SP. Son message est clair : quel que soit le défi, il y a toujours une voie à suivre.
