Un garçon gravement malade veut décorer un sapin et beaucoup de livres du Père Noël

Jiřík de Pilsen, âgé de huit ans, est né avec une combinaison de plusieurs graves défauts de développement. Il a subi des dizaines d’opérations très exigeantes. Mais c’est un grand combattant qui peut compter sur le soutien de son frère et surtout de ses parents, Martina et Martin Chybová. Mais maintenant, ils ont un problème. Ils doivent acheter une voiture pour pouvoir accompagner le garçon jusqu’à la rééducation nécessaire, chez le médecin et dans une école spécialisée éloignée. Cependant, cela n’est pas à la hauteur de leurs moyens financiers. Ils se tournent donc vers le public pour obtenir de l’aide.

« La grossesse et l’accouchement se sont déroulés sans complications et Jiřík est né parfaitement bien. Lorsque les médecins nous ont informés le lendemain que Jiřík souffrait d’atrésie de l’œsophage, c’est-à-dire un œsophage aveugle s’ouvrant dans la trachée, nous avons été choqués. Le jour même, le fils a été emmené au cabinet pédiatrique de l’hôpital universitaire de Motol, où il a subi sa première opération », se souvient la mère de l’enfant. Il s’est avéré que l’enfant avait d’autres problèmes de santé graves et qu’il a donc dû subir d’autres procédures. Ils ne sont sortis de l’hôpital que lorsque Jiřík avait neuf mois.

Source : Avec l’aimable autorisation de la famille

Même après cela, le petit Pilsen a dû retourner à plusieurs reprises au lit d’hôpital. « Actuellement, il a subi plus de 40 opérations, reconstructions et interventions chirurgicales. Il a une canule de trachéotomie insérée, grâce à laquelle il respire, en raison d’une atrésie sévère de l’œsophage, la nutrition est nécessaire par une jéjunostomie (pour recevoir de la nourriture pré-greffée dans l’intestin grêle par un tube), il a un shunt opéré (un tube qui draine l’excès de liquide céphalo-rachidien dans la cavité abdominale – ndlr) et l’épilepsie s’y sont ajoutées depuis le début de cette année », explique Martin Chyba. Elle ajoute que prendre soin de son fils est exigeant à tous égards et qu’en raison de son état de santé, il doit toujours être sous la surveillance d’une personne formée pour pouvoir effectuer toutes les tâches spécifiques.

Des anesthésies fréquentes et des problèmes de santé à long terme ont entraîné un retard important dans le développement psychomoteur, et actuellement Jiřík, qui ne parle toujours pas, entre dans la catégorie des retards mentaux modérés.

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Malgré tout, le garçon, capable de communiquer par signes, a commencé la scolarité obligatoire. « Bien que nous vivions à Pilsen, je n’ai trouvé aucune école ici qui serait en mesure de subvenir à ses besoins. Sur la recommandation de plusieurs parents, nous nous sommes finalement tournés vers une école spéciale à Merklín, où ils nous ont impressionnés par leur disponibilité et leur gentillesse. Jiřík aime y aller, il progresse et a la possibilité de s’intégrer parmi les enfants du même âge », explique Martina Chybová.

Il ajoute que Jiřík attend déjà Jésus avec impatience. « Il a hâte de décorer le sapin, il adore nous aider. Et il veut un grand nombre de livres de Jésus », révèle la mère.

Mais maintenant, la famille est confrontée à un problème avec la voiture. « Chaque matin, je conduis Jiřík à l’école et je le récupère quatre heures plus tard. Pour toute autre rééducation, exercice ou visite chez le médecin, un transport en véhicule est à nouveau nécessaire. Je roule donc plus de 120 kilomètres par jour. Une voiture fiable est essentielle pour nous, mais le budget familial ne nous permet pas d’en acheter une pour le moment. Après mûre réflexion, nous avons décidé de demander de l’aide », raconte la mère.

Vous pouvez retrouver la collection sur la plateforme internet Donio sous le nom . Si le montant collecté n’était pas suffisant pour une nouvelle voiture, la famille achèterait probablement une voiture plus ancienne, si, en revanche, elle était plus élevée, elle achèterait des capteurs Jiřík pour le moniteur des fonctions vitales, ou même un nouveau moniteur.

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