Mme Mária a eu envie et a commencé à coudre des costumes. Cela s’est avéré être un diagnostic difficile

Sclérose en plaques – de quoi s’agit-il :

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Sclérose en plaques. Maladie grave du système nerveux central. Mme Mária Mucha en souffre également. En même temps, elle est un exemple de combattante avec un diagnostic sérieux.

« Il y a environ huit ans, j’ai eu envie de prendre une aiguille et de coudre. Je ne savais pas pourquoi, cela n’avait aucun sens pour moi. J’ai donc cousu des costumes d’époque pendant environ trois ans, même si je ne sais pas mesurer et que je ne fais même pas de croquis ni de coupes. Puis j’ai découvert que j’avais la sclérose en plaques et tout a commencé à se mettre en place. En étant capable de faire cela, je peux aider financièrement des personnes qui sont dans une situation pire que moi. Et aussi, grâce à mon passe-temps, je peux me détacher de la maladie insidieuse, de la douleur et des autres cauchemars qui y sont associés », a raconté à Deník Mária Mucha, qui souffre de graves problèmes de santé depuis cinq ans.

Costumes de rêve royaux

Mme Mária expose ses costumes pour la deuxième année. Lors de cet événement gratuit, il vend également des sacs spéciaux, grâce auxquels chacun peut contribuer à la lutte contre cette maladie insidieuse. Selon l’auteur de l’exposition, c’est quotidien. « Chaque matin, vous vous réveillez en vous demandant si vous pouvez parler, marcher, bouger. Il faut apprendre à percevoir chaque jour », décrit Mária Mucha les sentiments des personnes qui luttent contre la sclérose en plaques.

Elle dispose également de sa page Facebook, où vous pourrez connaître la prochaine date de l’exposition de robes.

« Le mercredi 11 octobre, une exposition d’une journée de mes vêtements a eu lieu à Zlín, qui s’est avérée excellente et a rencontré un grand écho auprès du public. L’ensemble de l’événement était vraiment très émouvant et dans un esprit convivial. La prochaine date sera le 6 décembre. Nous corrigeons les défauts mineurs, amenons la visite à la perfection et la conditionnons dans un format plus grand. Nous prévoyons de l’enrichir avec, entre autres, une vente aux enchères d’un tableau », invite Mária Mucha.

Douleur, sang et diagnostic tragique

Nous étions en 2018 et Mária Mucha ne savait toujours rien de son diagnostic. Des douleurs persistantes au gros orteil et d’autres problèmes désagréables l’ont conduite chez le médecin.

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« Je pensais que j’avais la goutte. Puis la désorientation s’est ajoutée à la douleur au pouce, j’avais la tête qui tournait, j’avais de gros trous de mémoire. De plus, du sang coulait de mes oreilles, de ma bouche et de mon nez. Un jour que je me suis heurté à un mur au travail, j’ai appelé mon médecin généraliste, qui me connaît depuis l’enfance. Elle m’a envoyé en neurologie à Kroměříž et là-bas immédiatement pour un scanner. C’est à ce moment-là que j’ai cru que j’avais une tumeur à la tête. Ensuite, j’ai appris la véritable raison de mes problèmes de santé. Mais je ne savais pas à quoi m’attendre ni quoi faire », se souvient Mária Mucha à propos du début de sa souffrance.

Les grains de café l’aident à soulager la douleur

L’un des symptômes de la sclérose en plaques est un coup de pied incontrôlable dans les jambes. « Parfois, c’est trois à cinq heures d’affilée. Ce n’est pas seulement mentalement, mais surtout physiquement très épuisant. Et puis la douleur. Quand ils arrivent, tout me fait mal, surtout ma tête. J’essaie d’ignorer les difficultés les plus légères et de les chasser avec le travail. Les grands me donnent parfois envie de sauter par la fenêtre. Cependant, j’ai découvert que mâcher des grains de café m’aide beaucoup contre la douleur et les spasmes. En plus de la caféine, ils contiennent beaucoup d’antioxydants, de minéraux et de fibres. Grâce à eux, je n’ai pas besoin de prendre autant d’analgésiques. Il les mange comme des noix », a confié Mária Mucha.

Pas de sourcils

Comme l’a confié Mme Mária, les problèmes de dos sont également liés à la maladie. Dans le passé, ses cheveux, ses sourcils et ses cils étaient également beaux. Tout a repoussé sauf ses sourcils. Elle avait besoin d’une esthéticienne pour le tatouer sur elle. Mais ils ont peur, selon elle, car lorsqu’on souffre de sclérose en plaques, il y a beaucoup de symptômes négatifs qui y sont associés.

« C’est pourquoi les expositions de mes costumes incluent également un spécialiste en cosmétique qui maquille les femmes gratuitement. C’est une sorte de geste symbolique lorsqu’une entreprise connue aide les patients à se maquiller », explique Mária Mucha.

Avec l’aide de ma fille

Sa fille était encore une enfant lorsque Mária Mucha tomba malade.

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« Elle a dû tout supporter avec moi. Maintenant, elle a grandi et a déménagé. C’en était trop pour elle, elle en avait assez de moi. Il ne m’accompagne même plus chez le médecin. Mais sans elle, je serais peut-être déjà dans un fauteuil roulant. Elle m’a maintenu à flot, ce n’est que grâce à elle que j’ai réussi d’une manière ou d’une autre. Je ne peux même pas imaginer ce qui se serait passé si elle n’était pas là », félicite la mère malade à sa fille.

Seuls les vrais amis sont restés

Que lui a apporté la maladie et qu’est-ce qu’elle lui a enlevé ? « Cela peut paraître cliché, mais ce n’est que lorsque je suis tombé malade que j’ai découvert qui était mon ami et qui faisait seulement semblant de l’être. Les faux m’ont quitté, seuls les vrais sont restés avec moi. Et je suis également heureux de pouvoir aider des personnes ayant le même diagnostic. Je m’en remettrai d’une manière ou d’une autre. Mais je suis heureuse quand, grâce aux bénéfices de l’exposition, je peux aider, par exemple, à guérir un jeune garçon qui a encore toute la vie devant lui », a révélé Mária Mucha.

Fatigue dans la sclérose en plaques :

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Elle est revenue de France dans son pays natal l’automne dernier pour se faire soigner, et le médecin lui a conseillé de rester ici pour le moment. « La maladie m’a également obligé à réfléchir davantage à mon alimentation, que j’ai abandonnée et que j’essaie de manger plus sainement », a ajouté Mucha.

Et combien de temps faut-il pour coudre un tel costume d’époque et quels projets Mária Mucha a-t-elle pour ses créations ?

« Au début, je cousais le costume pendant environ un an, maintenant je peux le faire en trois semaines. À l’avenir, je prévois de louer des costumes – pour des films, des théâtres ou même pour un salon de mariage. Partout où il y aura de l’intérêt et je sais que mes costumes ne seront pas ruinés. Il y a beaucoup de travail derrière eux et j’ai déjà fait prêter un costume à un château et il s’est perdu. Je ne voudrais pas revivre ça », a conclu l’heureuse propriétaire de magnifiques costumes.